Santé Montréal

Éthiquement vôtre - Conférences passées

L'anonymat des dons de gamètes et d'embryons: mariage du droit positif et de l'éthique de la sollicitude

27 janvier 2015 -De 12 h 00 à 13 h 00

Direction de santé publique de Montréal-Salle 7

Conférencière : Julie Cousineau

Avocate,professeure adjointe de clinique et coordinatrice du bureau de l’éthique clinique de l’Université de Montréal.

Résumé :

S’il existe un consensus sur la transmission de renseignements médicaux et génétiques aux enfants nés d’un don d’engendrement, la divulgation d’informations nominatives continue de semer la controverse. Le choix de favoriser soit l’anonymat des donneurs, soit la quête des origines de l’enfant a des conséquences pour tous les acteurs du don. En découle des affrontements de valeurs et des débats où l’incertitude liée au "bon choix législatif" requiert de s’attarder aux fondements du processus décisionnel. Cela implique une réflexion allant au-delà du seul législateur et engageant cette normativité qu’est l’éthique. Afin de trouver un juste équilibre entre les droits et les intérêts de tous, dans la lignée du cadre d’analyse retenu par la Commission royale sur les nouvelles technologies de la reproduction, est proposée une étude des phénomènes d’internormativité entre la règle de droit que doit adopter l’État et l’éthique de la sollicitude. Se basant sur l’empathie et la responsabilité, cette dernière définit la personne non pas uniquement en rapport avec ses droits, mais dans sa relation avec autrui. C’est un élément vital de la problématique où les individus sont inter reliés sous différents angles : affectif, sociologique ou biologique. Est donc considéré le rôle des parents, donneurs et enfants selon un nouvel angle de réflexion tout en cherchant à démontrer l’impact de ce dernier sur la règle de droit. Plutôt que de présenter une description individuelle des intérêts des personnes concernées par l’anonymat, selon un schéma pour ou contre, la situation est analysée sous un angle relationnel. Partant de l’hypothèse que l’éthique de la sollicitude est un instrument pertinent pour guider le législateur, cet exposé présente les enjeux théoriques de l’internormativité entre le droit et l’éthique de la sollicitude par le biais d’une étude comparatiste des lois canadienne et québécoise avec celles de la France et du Royaume-Uni.

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Faut-il se préoccuper des demandes d'émission de certificats de virginité dans le réseau de la santé et des services sociaux ?

Date : Mardi 25 mars 2014

Conférencières :

Marie-Ève Bouthillier, PhD

Claire Faucher, médecin néphrologue

Résumé :

Les demandes de certificats de virginité sont assez récentes au Québec. Elles ne sont cependant ni marginales ni isolées. Plusieurs cas ont été récemment rapportés dans le réseau de la santé et des services sociaux.

La conférence a pour objectif de partager notre réflexion menée sur ce sujet, à partir de deux cas particuliers. Nous aborderons notamment les conséquences découlant de la rédaction d’un tel certificat : ne peuvent-elles pas mettre le médecin, la femme concernée et/ou ses proches dans une situation délicate ? Nous traiterons aussi des enjeux sociétaux que soulèvent les demandes de rédaction de tels certificats : des actions de prévention et de protection seraient-elles requises ? Le cas échéant, lesquelles ?

Présentation PowerPoint

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Les crimes d’honneur : de l’indignation à l’action

Date : Mardi 25 février 2014 

Conférencières :

Julie Miville-Dechêne, présidente du Conseil du statut de la femme

Yolande Geadah, chercheure et auteure féministe

Résumé : La réalité des violences liées à l’honneur interpelle divers milieux : celui de la santé et des services sociaux, celui de l’éducation, les milieux communautaires, juridiques, policiers etc., et ce de plus en plus. Pour pouvoir agir sur cette réalité, il est nécessaire de chercher à mieux comprendre le concept de l’honneur. Nous abordons dans un premier temps, des questions telles que : qu’est-ce qu’un crime d’honneur ? Qu’est-ce qui le distingue de la violence intrafamiliale? Quelle est la fonction sociale du concept de l’honneur? Et comment aborder ce sujet sensible sans stigmatiser les communautés concernées?  Dans un deuxième temps, nous présentons un survol du modèle britannique, qui comprend un plan d’action et des mesures concrètes visant à contrer spécifiquement ce type de violence.

Pour en savoir plus : Conseil du statut de la femme

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Version audio - Julie Miville-Dechêne

Version audio - Yolande Geadah

Version audio - Julie Miville-Dechêne #2

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Impasses et défis éthiques liés à l'intervention en violence conjugale auprès des femmes qui ne quittent pas

Date : Mardi 17 décembre 2013

Conférencières :

Sonia Gauthier, P.h.D. - Professeure agrégée à l’École de service social de l’Université de Montréal. Chercheuse au Centre de recherche interdisciplinaire sur la violence familiale et la violence faite aux femmes (CRI-VIFF) et à l’Observatoire canadien sur les mesures judiciaires prises pour contrer la violence conjugale

Célyne Lalande - Candidate au doctorat en service social à l'Université de Montréal. Intervenante psychosociale auprès des victimes d'actes criminels au Centre d’aide aux victimes d’actes criminels (CAVAC) de Montréal

Marie-Ève Bouthillier, P.h.D. - Chef de l’unité d’éthique clinique du CSSS de Laval. Chercheuse associée au CRI-VIFF

Lyse Montminy, Ph.D. - Professeure agrégée à l’École de service social de l’Université de Montréal. Codirectrice du CRI-VIFF

Résumé : Cette présentation explore les impasses et les défis éthiques vécus par des intervenantes agissant auprès de femmes qui ne quittent pas une situation de violence conjugale ou qui y retournent. Les résultats qui seront présentés sont issus d’une recherche qualitative dont un des objectifs est de saisir les problèmes éthiques que pose l’intervention dans ce contexte. Dans un premier temps, nous dresserons un portrait de ces femmes et nous déboulonnerons certains mythes. Dans un deuxième temps, nous aborderons l’intervention en violence conjugale, son cadre de référence dominant et ses modalités spécifiques. Dans un troisième temps, nous exposerons les impasses et les défis éthiques vécus par les intervenantes et les illustrerons avec des exemples concrets. Enfin, nous discuterons des moyens et des stratégies mis en place pour résoudre ces impasses et défis éthiques et terminerons sur quelques recommandations.

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Réduction des méfaits et tolérance en santé publique : enjeux éthiques et politiques

Date : Jeudi 17 octobre 2013

Conférencier : Raymond Massé - Professeur titulaire au département d'anthropologie de l'Université Laval

Résumé : Si elle peut difficilement apparaître comme une entreprise de moralisation des écarts à ses normes, la santé publique s'est aussi imposée comme le lieu par excellence d'une mise entre parenthèses des jugements de valeur portés sur les comportements à risque. Priorisant la minimisation des conséquences négatives de ces comportements sur la santé individuelle et collective, elle adpote implicitement une position de tolérance envers des pratiques souvent mises au pilori par la moralité populaire. Tel est le cas pour les interventions dites de "réduction des méfaits", en particulier face à la consommation de drogues injectables. Alors qu'entend-on exactement par "réduction des méfaits"? Peut-on étendre le concept, par exemple, aux interventions préventives dans le domaine de la violence conjugale ou des mutilations sexuelles? Surtout, dans cette conférence, je soutiendrai que les défenseurs de ces interventions ont eu trop souvent tendance à les défendre en recourant à une logique "coût-bénéfice", empruntée à une logique épidémiologique, aux dépens d'une promotion engagée des valeurs de compassion, de justice et de tolérance. Seront aussi questionnées les limites entre le fait d'assumer une responsabilité d'intervention envers les groupes les plus vulnérables et un interventionnisme paternaliste. Et, en contravention à toute rectitude éthique et politique, sera mise sur la table la question suivante : La santé publique gagnerait-elle à accepter l'existence d'un certain écart entre le monde idéal et le monde réel? Autrement dit : Serait-elle toujours une pratique éthique si la santé publique acceptait une saine dose de désespérance face à la gestion rationnelle des risques?   

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Pour en savoir plus : R. Massé, I. Mondou (Dir.). 2013, Réduction des méfaits et tolérance en santé publique. Enjeux éthiques et politiques. Québec, Presses de l’Université Laval.

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L'adaptation des soins de première ligne à la diversité religieuse

Date : Mardi 11 décembre 2012  

Conférencière : Josiane Le Gall, PhD. anthropologie - Chercheure, CSSS-CAU de la Montagne - Professeure associée au département de communication sociale et publique de l’Université du Québec à Montréal

Résumé : En dépit de la multiplication de nouveaux groupes religieux au Québec au cours des dernières décennies, l’impact du pluralisme religieux sur l’organisation et la prestation des services de santé demeure encore largement peu documenté dans le contexte québécois. Au cours de cette présentation, à partir des données recueillies lors d’une recherche sur les défis et enjeux posés par la diversité religieuse dans l’intervention de première ligne, nous examinerons les manifestations de la religion dans la relation de soins : quels sont les types de demandes des clientèles en matière religieuse ? Quelles sont les difficultés attribuables à la diversité religieuse ? Quelles sont les réponses des intervenants à ces demandes ou cas difficiles. 

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Pour en savoir plus : Manifestations du fait religieux dans les institutions de santé de première ligne au Québec  et L’adaptation des soins sociosanitaires de première ligne à la diversité religieuse - L’exemple du Québec

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Réaliser une enquête de santé publique au Québec en 2012 : l’éthique, la loi, les enjeux et le quotidien.

Date : Mardi 15 mai 2012  

Conférencier : Pierre Durand, Institut de la statistique du Québec  

Résumé : Réaliser une enquête de santé publique implique la participation d’un nombre grandissant d’acteurs et il devient de plus en plus difficile de concilier les droits, les valeurs, et les objectifs de ces derniers. La présentation portera sur les aspects légaux, éthiques et sociaux auxquels sont confrontés ces acteurs et l’examen de ceux-ci par les comités d’éthique. À l’aide d’exemples concrets, nous pourrons illustrer et discuter comment les comités d’éthique abordent ces questions et comment ces comités peuvent venir en aide aux chercheurs dans ce domaine tout en respectant les mandats qui leur ont été confiés. En terminant, nous soulignerons comment les comités d’éthique ont été amenés à évoluer en synchronisme avec l’évolution des valeurs de la société.

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Données d’enquête : comment réduire la stigmatisation de populations vulnérables ?

Date : Mercredi 9 mai 2012

Conférencière : Louise Ringuette, Commission d'accès à l'information 

Résumé : Les données d’enquête en santé publique sont essentielles à la connaissance et à la compréhension de l’état de santé de la population. Ces données collectées par des chercheurs ou des professionnels du réseau de la santé permettent notamment d’identifier des problématiques et des enjeux de santé publique, des groupes vulnérables ou des populations à risque d’une maladie ou d’une infection ou encore, des partenaires qui pourraient faciliter la mise en place de mesures ou de programmes visant l’amélioration de l’état de santé de la population visée par l’enquête. Cependant, chacune des étapes d’une enquête en santé publique mérite réflexion quant aux risques potentiels d’atteinte à la vie privée ou de stigmatisation de populations vulnérables. Ainsi, pendant la rédaction du protocole ou du processus d’enquête et de sa révision par un comité d’éthique de la recherche,  au moment de l’identification des renseignements personnels nécessaires et des moyens utilisés pour leur conservation ou leur utilisation, au cours de l’analyse des données en fonction des problématiques recherchées ou nouvellement identifiées et, finalement, lors de la diffusion des résultats, une attention particulière doit être portée afin de protéger les renseignements personnels des participants et de réduire la stigmatisation de populations vulnérables. 

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Quand le droit contribue à la stigmatisation: accès aux droits et à la justice en santé mentale

Date : Mercredi 25 avril 2012

Conférencière : Emmanuelle Bernheim, professeure au Département des sciences juridiques de l’Université du Québec à Montréal

Résumé : La judiciarisation de l’internement psychiatrique vise à affirmer l’égalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Il s’agit donc pour les tribunaux, au-delà du formalisme, de jouer un rôle actif de protection des droits fondamentaux, notamment en évacuant du processus décisionnel toute dimension clinique ou sociale. L’étude empirique menée au Palais de justice de Montréal met en lumière des difficultés importantes dans l’accomplissement de ce rôle par les tribunaux. La reproduction des inégalités ainsi que le « rôle thérapeutique » du tribunal se matérialisent par des atteintes aux droits considérées comme un moindre mal dans la mesure où l’internement est cliniquement ou moralement justifié.

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Commission d’accès à l’information 101

Date : Mardi 27 mars 2012

ConférencierAndré Marois, Directeur - Direction de l'analyse et de l'évaluation, Commission d'accès à l'information

Résumé : Monsieur Marois présente la Commission d’accès à l’information et ses activités.  
Sont abordés les thèmes suivants :  

  • La protection des renseignements personnels : que dit la loi ?
  • La Commission d’accès à l’information  
  • Sa composition
  • Sa section juridictionnelle 
  • Sa section de surveillance
  • L’analyse des demandes d’autorisation de recherche ou d’autres activités de santé publique : quels enjeux ?

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La loterie comme mode d’allocation des ressources en santé : penser la justice en contexte d’efficience

Date : Mardi 28 février 2012 

Conférencier : Yanick Farmer

Résumé : Depuis plusieurs années, ici et ailleurs dans le monde, les préoccupations au sujet de l’avenir des systèmes de santé s’accumulent et font écho à une même question : dans un contexte où la proportion des budgets nationaux accordée aux soins de santé est en augmentation constante, quels choix doit-on faire pour contenir la croissance des dépenses tout en maintenant la qualité et l’accessibilité des services? Dans la plupart des cas, les experts s’entendent pour affirmer que nos systèmes de santé doivent se réorganiser pour rendre la prestation de services plus efficiente sur les plans clinique et économique. Cette nécessité est d’ailleurs périodiquement réaffirmée par de nombreux acteurs du milieu de la santé au Québec et au Canada. Mais quelles seront les conséquences de ces réformes attendues sur la justice et l’équité? Doit-on craindre que les restrictions budgétaires finissent par gruger l’offre de services? Si oui, quels critères seront utilisés pour distribuer des ressources de plus en plus limitées, alors que les besoins iront certainement en augmentant? Face à ce dilemme, certains éthiciens estiment que la distribution aléatoire des ressources à l’aide d’une loterie peut servir à maintenir une forme de justice dans des contextes économiquement difficiles. Afin de nourrir la réflexion sur ces enjeux majeurs, cette présentation propose une exploration conceptuelle et philosophique sur la place du hasard dans la gestion du système de santé.

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Est-il possible de faire des sondages de manière éthique ?

Date : Mardi 13 décembre 2011

ConférencièreGeneviève Normandeau, PhD 

Résumé : Certaines pratiques usuelles au domaine du sondage sont incompatibles avec l’éthique de la recherche. La réalisation des sondages étant très souvent confiée à des sous-traitants, on peut être tenté de jeter le blâme sur les firmes privées qui agissent à titre de fournisseurs. Une démarche d’amélioration des pratiques effectuée au sein d’une telle entreprise privée a cependant mis en lumière un certain nombre d’obstacles qui sont hors du contrôle des fournisseurs. Quels sont ces obstacles ? Quelles actions les comités d’éthique de la recherche et les chercheurs qui commandent des sondages peuvent-ils poser pour soutenir les efforts des fournisseurs soucieux de l’éthique ? 

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Une vision du bien commun en soutien au développement de la santé publique

Date : Mardi 3 mai 2011

Conférencière : Michèle Stanton-Jean

Résumé
: Les récentes découvertes technologiques appliquées en médecine et en santé ont complexifié la prise de décision de tous les acteurs impliqués en santé : chercheurs, professionnels, public, décideurs. Comment définir les politiques publiques ? Sur quelles valeurs doivent-elles se fonder ? Quel est ou devrait être le rôle de l’éthique dans ce processus ? Lorsqu’il s’agit de santé publique, on évoque souvent le bien commun comme une possible réponse à ces questions. Mais que voulons-nous dire? Quelles valeurs se cachent derrière ce concept? Le bien commun est, en effet, un concept fréquemment utilisé mais jamais défini. Nous avons tenté dans notre recherche d’en retrouver les fondements afin de construire un modèle pouvant en préciser les contours. Cet exposé présente ce modèle ainsi que les enjeux soulevés par son utilisation en santé publique.

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La dignité du patient : de quoi parle-t-on au juste ?

Date : Mardi 15 mars 2011 

Conférencière : Geneviève Normandeau, PhD

Résumé : Le principe de la dignité humaine occupe une place fondamentale en bioéthique. Il est aussi entré dans le discours public, comme on le voit dans le débat actuel sur l’euthanasie. Son sens semble toutefois s’être obscurci. Ainsi, on entend souvent des personnes invoquer le principe de dignité pour justifier des positions opposées. Quels sont les principaux sens de cette notion dans le langage usuel ? En quoi diffèrent-ils du principe développé à l’origine par le philosophe Emmanuel Kant ?

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Le développement de l'empathie devrait-il être une priorité dans l'éducation à l'éthique pratique?

Date : Mercredi 16 février 2011

Conférencier : Bruce Maxwell

Résumé : Chaque jour, les professionnels de la santé ont à prendre des décisions qui font appel à leurs capacités empathiques. C’est pour cette raison qu’une formation en éthique professionnelle, dit-on, doit non seulement promouvoir les habilités du raisonnement moral mais aussi le développement de l’empathie. S’il ne fait aucun doute que l’empathie est l’une des qualités de base de tout professionnel de la santé, le rapport entre cette émotion et la motivation éthique, la sensibilité éthique, et la compétence éthique est moins évident qu’on serait porté à le croire de prime abord. En se fondant sur les travaux en psychologie morale, cette conférence propose un regard critique sur l’énoncé que le développement empathique est, ou du moins devrait être, une visée de l’enseignement de l’éthique professionnelle.

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Série «Visiteurs de passage » du Centre Léa-Roback. The ethics of motivating population health intervention research

Date : Vendredi 5 novembre 2010

Conférencier : Jason Scott Robert, Professeur adjoint, School of Life Sciences, Arizona State University

Résumé : La recherche sur l’intervention en santé des populations vise à améliorer l'efficacité des interventions conçues pour améliorer l'état de santé des populations en «modifiant la distribution des risques pour la santé en s'attaquant aux conditions sociales, économiques et environnementales sous-jacentes» (d’après Hawe et Potvin 2009). Sous forme de programmes et politiques, ces interventions peuvent provenir du secteur de la santé mais aussi d’autres secteurs comme l’éducation, l’emploi ou le logement. Quelle serait la justification éthique de la recherche sur l’intervention en santé des populations ? Un impératif éthique de remédier aux inégalités de santé au nom de la justice ? Quels sont les principaux enjeux éthiques de ce type de recherche translationnelle ?

Les travaux de Jason Robert se trouvent aux confins de la bioéthique et de la philosophie des sciences. Il a beaucoup publié sur les questions éthiques, conceptuelles et méthodologiques relatives à la biologie du développement et à l’évolution. Présentement, ses travaux portent principalement sur la recherche translationnelle en neuroscience. Il s’intéresse aussi à l’éthique de la santé publique et des populations, et aux déterminants sociaux de la santé.

Résumé version longue (anglais) (PDF)

Écouter la conférence (en anglais)

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Comment prendre des décisions pour les patients en coma ou en état végétatif ? Enjeux éthiques vécus par les professionnels et défis pour les familles et la société

Date : Lundi 14 juin 2010

Conférenciers : Catherine Rodrigue et Éric Racine

Résumé :Grâce au progrès de la médecine et de la technologie, le nombre de patients qui survivent à une lésion cérébrale a augmenté. Certains de ces patients sombrent dans un coma et même si la majorité d’entre eux en sortent, d’autres resteront dans un état neurologique grave tel que l’état végétatif ou l’état de conscience minimale. Ces «troubles neurologiques de la conscience» sont caractérisés par le fait que la vigilance et l’état de conscience des patients sont diminués. La nature de ces conditions et des soins (limités) disponibles conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Par exemple, l’exactitude du diagnostic clinique des troubles de la conscience est cruciale de même que la relation entre l’équipe clinique et la famille. La prise de décision dans ce contexte est influencée par plusieurs facteurs qui agissent sur l’une ou l’autre des parties impliquées, soit les professionnels de la santé et la famille. Par exemple, la variabilité d’opinion entre les différents professionnels de la santé ou les valeurs religieuses et familiales sont quelques uns de ces facteurs. Des éléments contextuels comme la gestion de temps ou l’allocation des ressources ont également une influence.

Cet exposé présentera les résultats d’une étude examinant l’attitude des professionnels de la santé relativement à l’éthique et aux décisions de fin de vie chez des patients souffrant de troubles neurologiques de la conscience. Plus spécifiquement, l’enjeu de la prise de décision sera exploré davantage.

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À quoi se réfère la promotion de la santé? Quelques problèmes normatifs.

Date : Mardi 25 mai 2010

Conférencier : Michel Désy, PhD

Résumé : L’importance grandissante des problèmes de santé découlant de nos modes de vie a incité les instances de santé publique à agir sur ceux-ci. Or, ceci a entraîné, parallèlement, l’élargissement de la définition même de la santé, de l’absence de pathologies vers la présence de certaines caractéristiques physiques, psychologiques et sociales positives. Par contre, si une définition négative de la santé peut être considérée comme étant moralement neutre (mais encore), une définition positive soulève un certain nombre de problèmes normatifs. « Quelles sont ces modes de vie en santé qui incarnent ce que l’on cherche à promouvoir ? » « Existe-t-il un ensemble défini de valeurs qui devraient être adoptées par des personnes qui seraient, par le fait même, considérées en santé ? » Cette présentation se propose d’explorer ces questions et les problèmes qui les sous-tendent afin de présenter quelques pistes de solution, notamment en opérant une distinction entre les conceptions substantielles et procédurales de la santé, ainsi qu’en explorant l’idée d’une définition moralement minimale de celle-ci. (PDF)

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Les médias et la grippe H1N1 - Les enjeux éthiques liés à la couverture d’une pandémie.

Date : Mercredi 19 mai 2010, dans le cadre de l'Université d'été en santé publique

Conférencière : Julie Miville-Dechêne, ombudsman des Services français de Radio-Canada

Résumé : À titre d’ombudsman de Radio-Canada, Julie Miville-Dechêne a dû évaluer le bien-fondé de plusieurs plaintes de citoyens sur la couverture de la pandémie de grippe H1N1. Le diffuseur public a-t-il réussi à conserver une distance critique par rapport aux autorités sanitaires ? Les médias ont-ils contribué à créer une psychose dans la population ? A-t-on suffisamment parlé des effets secondaires potentiels des vaccins ? Pourquoi la couverture de la pandémie a-t-elle été aussi différente en France et au Québec ? Julie Miville-Dechêne partagera avec vous ses réflexions sur ce sujet, qui a occupé l’avant-scène de l’actualité à l’automne 2009, et elle tentera de répondre à vos questions.

Allocution de Mme Miville-Dechêne (PDF) 

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Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21 au Québec - Une consultation du Commissaire à la santé et au bien-être

Date : Mardi 23 février 2010

Conférencière : Isabelle Ganache, PhD

Résumé : Suite à une demande du ministre de la Santé et des Services sociaux québécois considérant la mise en œuvre éventuelle d’un programme provincial de dépistage prénatal de la trisomie 21, le Commissaire a mené en 2008 une consultation sur les enjeux éthiques soulevés par ce dépistage. Les propos recueillis lors de la consultation ont confirmé la complexité des enjeux, dont plusieurs nous interpellent collectivement.

En plus de faire un survol de ces enjeux éthiques, notre exposé présentera les principales conclusions du Commissaire publiées dans son rapport, conclusions appuyées sur les résultats d’un appel de mémoires ciblé et d’audiences, d’une consultation publique en ligne et de séances de délibération du Forum de consultation composé de citoyens et d’experts. Présentation PDF

Référence : Commissaire à la santé et au bien-être, Rapport de consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec, Janvier 2009

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Communiquer les résultats de recherche ? Besoins, attentes et préoccupations de parents d’enfants autistes participant à des études génétiques

Date : Mardi 24 novembre 2009

Conférencière : Laurence Baret

Résumé : La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’informations sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur les préventions ou traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Pourtant, de plus en plus de lignes directrices internationales stipulent que tout participant à la recherche devrait être informé des résultats généraux ou individuels le concernant s’il le souhaite. Les chercheurs sont alors confrontés au dilemme de communiquer cette information aux participants à la recherche. Mais que souhaitent les participants à la recherche? Quels sont leurs attentes, leurs préoccupations, leurs besoins? On dispose de très peu de données concernant les participants à la recherche, et encore moins en ce qui a trait aux maladies du cerveau.Cette présente étude vise, d’une part, à présenter les attentes de participants à la recherche par le biais d’un questionnaire postal complété par 158 pères ou mères d’un enfant autiste ayant participé à une étude génétique sur l’autisme. Ces résultats seront mis en parallèles avec les rares études empiriques mettant en lumière le point de vue des participants à la recherche sur le retour d’information et aideront à une vision plus globale de la problématique. Un deuxième objectif est de réfléchir à améliorer la cohérence entre les valeurs éthiques prônées par les lignes directrices et les réalités de la recherche. Enfin, cette communication sera aussi un moment de réflexion pour les professionnels en ce qui concerne leur pratique, et ce touchant plusieurs sphères : les professionnels de la santé, les professionnels de la recherche biomédicale, les membres des comités d’éthique de la recherche, les participants à la recherche et le grand public. Présentation PDF

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Personnaliser les soins et services en contexte interculturel: moins d'accommodement et plus d'éthique

Date : Mercredi 16 septembre 2009

Conférencières : Marie-Ève Bouthillier; Élodie Petit; Delphine Roigt.

Résumé : De plus en plus d’acteurs du milieu de la santé, notamment en santé publique, souhaitent réfléchir aux questions que soulèvent les interventions en contexte interculturel. Plusieurs se demandent jusqu’où répondre aux demandes exprimées par les personnes soignées pour des motifs culturels ou religieux. La notion juridique d’accommodement raisonnable a été au cœur des débats médiatiques. Mais qu’en est-il réellement sur le terrain? Les auteurs proposent une approche pragmatique centrée davantage sur la personnalisation des soins et services et suggèrent des balises permettant de mieux guider les intervenants dans leur processus de prise de décision. Présentation PDF

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De l'incitation à la mutualisation: pourquoi taxer?

Date : Mardi 12 mai 2009

Conférencier : Xavier Landes, PhD.

Résumé : La taxation s'impose comme un des principaux outils en santé publique quant à la promotion des comportements sains. De manière courante, elle est invoquée dans les débats qui entourent la malbouffe ou le tabagisme. Toutefois, un tel recours peut générer des interrogations de plusieurs ordres. Il est possible de discuter le modèle de rationalité de l'agent sous-jacent à l'affirmation que l'altération du prix d'un bien produit une fluctuation de la demande. Plus que l'efficacité de ce type de mesures, il s'agit de questionner la pertinence ainsi que les implications morales d'une conception de l'individu qui est celle de l'économie néo-classique. Un autre ordre de réflexions porte sur le but, et non les présupposés, de la démarche. En effet, les arguments régulièrement invoqués dans le but de justifier la taxation se répartissent en deux catégories. La première mobilise le bien-être individuel. Taxer un produit conduisant à la baisse de sa consommation, un tel produit étant mauvais pour la santé, taxer serait donc dans l'intérêt bien compris de l'agent. La seconde invoque l'efficience sociale. Elle repose sur l'idée que les comportements incriminés (nuisibles à la santé) s'accompagnent de coûts sociaux (médicaux, aménagements des infrastructures publiques...). Dès lors, taxer permet de faire supporter ces coûts par les individus qui les créent, afin de les conduire à changer leurs habitudes de vie, au plus grand bénéfice de la société. Cette conférence se propose d'évaluer ces deux ordres de justification. L'objectif est de mettre à plat les difficultés suscitées par les arguments du bien-être individuel ou de l'efficience sociale et, ainsi, d'ouvrir la discussion sur une autre avenue envisageable: la taxation comme moyen, non pas de l'incitation, mais de la mutualisation. Présentation PDF

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La contribution des citoyens à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza - Points saillants d’un atelier organisé à Montréal en avril 2008

Date : Mardi 14 avril 2009

Conférenciers : Yanick Farmer, Céline Durand, Marianne Dion-Labrie, Marie-Ève Bouthillier, Hubert Doucet - Groupe de recherche en bioéthique de l’Université de Montréal.

Résumé : Partout dans le monde, plusieurs États membres de l’OMS ont décidé d’élaborer des plans visant à prévenir et à combattre une éventuelle pandémie d’influenza. Ces plans, qui agiront à différents niveaux (planification, coordination, surveillance, évaluation, prévention, endiguement, soins et communication), laissent pourtant peu de place aux citoyens dits « ordinaires » ou « profanes ». Ceux-ci en sont le plus souvent réduits à n’être que les exécutants d’une stratégie d’intervention du « haut vers le bas » (top down), c’est-à-dire pensée et mise en œuvre uniquement par les décideurs et les experts en santé publique. L’organisation, du 11 au 13 avril 2008, d’un atelier de dialogue citoyen sur la pandémie d’influenza par les membres du Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal a permis d’inverser la perspective. L’équipe du GREB a voulu savoir quelle pourrait être la contribution d’un groupe de citoyens venant d’horizons divers s’ils étaient invités à participer à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza. Dans un premier temps, cette présentation explique brièvement l’organisation et le déroulement de l’atelier, puis résume le résultat des discussions entre les citoyens. Les aspects éthiques de la participation citoyenne en contexte de lutte à la pandémie seront évoqués en conclusion. Présentation PDF

« Contribution des citoyens à l'élaboration des plans de lutte contre la pandémie d'influenza » (PDF) publié dans la revue Éducation Santé en mars 2009

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De la grossesse à la prématurité: l'expérience du consentement éclairé aux limites de la viabilité

Date : Mercredi 3 décembre 2008

Conférencier : Dr Antoine Payot

Résumé : La grande prématurité, quoique peu fréquente, soulève des questions éthiques globales qui dépassent souvent les intérêts personnels. De plus, la connaissance du public provient souvent principalement des extrêmes : « cas miracles » et « cas catastrophes » exposés dans les médias.Le cadre déontologique canadien demande que pour ces cas extrêmes, aux limites de la viabilité, les décisions de prise en charge soient prises par des parents pleinement informés. Qu'en est-il dans la réalité ? Au travers d'une approche qualitative exploratoire, l'étude présentée met en lumière la réalité de l'expérience de parents et de néonatologistes en prise avec le processus décisionnel menant à la prise en charge ou non d'un bébé très prématuré. Au travers de ce processus, les notions de relation médecin-patient et de consentement éclairé sont revisitées. Présentation PDF

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Un bar des sciences sur la vaccination contre le VPH : Quelques enjeux de communication entre experts et profanes

Date : 1er octobre 2008

Conférencières : Pascale Lehoux; Myriam Hivon

Résumé : La mise en oeuvre annoncée d'une politique provinciale de vaccination des fillettes visant à prévenir le cancer du col de l'utérus a amené notre équipe à organiser, le 28 mai 2008, un « bar des sciences » sur ce thème. Ce type d'activité vise à faire sortir les experts de leurs lieux usuels d'échanges et à engager un dialogue avec les membres du public. Afin de débattre du bien-fondé de la politique de vaccination, nous avons demandé à cinq conférencières, détenant des perspectives différentes (clinique, gouvernementale, civile, journalistique, scientifique), de résumer leur position et d'échanger avec les participants. Notre présentation a pour objectif de partager nos réflexions sur l'organisation, le déroulement et les suites de ce bar et de dégager certains enjeux éthiques et politiques soulevés par la communication entre experts et profanes dans le domaine de la santé publique. Présentation PDF

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Accommodement raisonnable et éthique de la santé publique - Enjeux normatifs autour de la promotion du bien-être en contexte pluriethnique

Date : 10 juin 2008

Conférencier : Michel Désy

Résumé : Comment certains débats en éthique de la santé publique peuvent-ils éclairer l'accommodement raisonnable? Plusieurs arguments pour ou contre l'accommodement invoquent le bien-être des accommodés ou encore de personnes qui pourraient être affectées par les conséquences de l’accommodement. Or, s'il est vrai que l'accommodement (ou le non-accommodement) peut avoir un impact direct sur le bien-être des personnes, alors plusieurs questions normatives en santé publique - notamment sur le paternalisme des actions visant sa promotion et la valeur centrale de l’autonomie - peuvent éclairer le débat sur l'accommodement raisonnable et offrir une alternative aux approches strictement juridiques qui dominent les débats publics. Présentation PDF

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Les enjeux éthiques et juridiques en recherche populationnelle

Date : 8 mai 2008

Conférencière : Bartha Maria Knoppers

Résumé : Depuis le Code de Nuremberg, le consentement libre et éclairé est à la base de la participation volontaire à la recherche. Bien qu’il constitue un signe de respect envers la dignité de la personne, son individualité et ses valeurs, une emphase excessive du principe d’autonomie a involontairement provoqué certaines anomalies pour la mise en banque des données et pour la recherche génomique populationnelle.

La première est l’équation de la personne à ses tissus, surtout maintenant que ceux-ci sont perçus comme étant les porteurs du « code de la vie ». Paradoxalement, la seconde est le paternalisme des comités d’éthique, qui empêchent les participants adultes compétents de permettre l’accès à leur ADN et à certaines données au cours de recherches futures afin de les « protéger » de leurs propres décisions prises librement.

Entre la sacralisation et la réification des tissus et des données, comment les politiques prospectives peuvent-elles encadrer la génomique des populations ? Le projet CART@GENE au Québec pourra-t-il relever ces défis ? Présentation PDF

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Le mécanisme multicentrique - L'évaluation éthique et le suivi continu des projets de recherche multicentriques

Date : 15 avril 2008

Conférencières : Marie-Ève Bouthillier; Isabelle Mondou

Résumé : Le mécanisme encadrant l'évaluation éthique et le suivi continu des projets de recherche multicentriques entre en vigueur le 1eravril 2008 dans tout le réseau de la santé et des services sociaux. Pourquoi le mécanisme multicentrique ? En quoi consiste-t-il ? Comment fonctionne-t-il ? Qu’apporte-t-il aux chercheurs ? La présentation apportera les réponses aux questions que se posent les chercheurs et leurs collègues impliqués dans des projets de recherche concernant au moins deux établissements du réseau et pour lesquels une évaluation éthique est requise. Présentation PDF

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La participation du public peut-elle contribuer à la valorisation éthique des politiques en santé publique? L'exemple des plans nationaux de lutte à la pandémie d'influenza

Date : 14 février 2008

Conférenciers : Yanick Farmer; Céline Durand; Marianne Dion-Labrie; Marie-Ève Bouthillier

Résumé : Pour faire face à la menace d’une pandémie d’influenza, plusieurs pays ont décidé de mettre en place un certain nombre de mesures rassemblées à l’intérieur de plans nationaux. Vu l’importance des pouvoirs et des responsabilités assumés par les États en cas de pandémie, la lecture des différents plans nationaux de lutte à une pandémie d’influenza fait apparaître une série d’enjeux éthiques de la plus grande importance. Pourtant, malgré l’émergence ces dernières années d’une littérature qui porte plus spécialement sur les aspects éthiques des pandémies, encore trop peu de travaux se sont intéressés spécifiquement à la participation du public en tant que facteur de valorisation éthique des politiques en santé publique. L’objectif de cette présentation est de faire voir la place de l’éthique et de la participation du public dans 23 plans nationaux de lutte à la pandémie d’influenza, ainsi que les bases d’un atelier citoyen, prévu pour avril 2008, qui abordera ces questions. Présentation en PDF

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